Associacio de Parkinson a Tordera

l´Associació de Parkinson estarà en ràdio Tordera en el programa PAS a PAS
els dies
26 de setembre,
31 d'octubre,
28 de novembre,
19 de desembre
Podeu seguir el nostre concurs de relats i informació general
Us esperem a tots. Sintonitzeu la emissora que t´escolta

www.parkinsonblanes.org
tel. 679 820 556

CARTA OBERTA A TORDERA

ESTUDI D´APLICACIÓ AL POBLE DE TORDERA
REPERCUSSIÓ ALS MALALTS I FAMILIARS
Agraïment per la informació de les experiències de la resta d´associacions

El nombre de malalts de Parkinson a Espanya està al voltant de les 120.000 persones, però afecta en gran mesura les famílies, que són actualment les qui suporten en el mateix domicili (en un 87 per cent dels casos) tot el seguit d´atencions que necessiten aquest tipus de pacients. És per això que es pot afirmar sense exagerar que a Espanya hi ha 120.000 famílies malaltes de Parkinson, la qual cosa representa unes tres-centes mil persones sobre les quals repercuteix directament aquesta malaltia.
A Tordera és molt possible que el nombre d´afectats sobrepassi els seixanta , aplicant el càlcul tècnic de 150 a 180 casos per cada 100.000 habitants (vegeu estudis realitzats per G. Bristol).

INFORMACIÓ GENERAL

Comencem per una de les preguntes més usuals: Per què el Parkinson provoca especialment una forta pressió sobre els familiars i els afectats?
És una malaltia incapacitant.
Resumint breument la problemàtica d´aquesta malaltia:
És incurable. Avui en dia ni els medicaments ni la neurocirurgia no guareixen aquest mal. Només alleugen fins a cert punt els símptomes. I les “teràpies complementàries” que permeten al pacient un millor desenvolupament de la vida diària (rehabilitació, fisioteràpia, logopèdia, massatges, hidroteràpia, ioga, tai-txi, relaxació, visualització,...) no les sol costejar la Seguretat Social, amb la qual cosa l´economia familiar es veu molt minvada.
Com que la malaltia de Parkinson no afecta només persones de la tercera edat, com se sol pensar generalment, avui dia s´estan produint molts casos en persones joves. És fàcil comprendre la incidència negativa que aquest mal té sobre una pensió poc generosa o sobre un matrimoni d´ancians amb pocs recursos vitals i personals (encara pitjor en el cas d´un malalt vidu).
S´ha de tenir en compte que el Parkinson és una malaltia crònica i no mortal. El malalt no veu disminuïda la seva esperança de vida (els anys que li quedarien per viure si no tingués Parkinson), cosa que passa per exemple amb l´Alzheimer, però sí que comporta durant molts anys un important empitjorament de la seva qualitat de vida i de la dels seus familiars.
Això provoca una costosa “factura emocional”: en aquests pacients són freqüents les depressions (el malalt de Parkinson no està demenciat, s´adona dels seus problemes incurables i s´ho passa malament); i en els familiars que en tenen cura és freqüent el Burn-Out o síndrome del “vetllador cremat” (estrès juntament amb extenuació, angoixa, aïllament, trastorns físics i psíquics, culpabilitat, irritació,...).

La malaltia de Parkinson és un trastorn neurològic cerebral produït pel dèficit d´un neurotransmissor anomenat “Dopamina” localitzat en els Ganglis Basals, a les profunditats del cervell. La causa d´aquest fenomen no està perfectament escrita per la ciència (probablement és multicausal) i és una malaltia degenerativa i progressiva. Això vol dir que el malalt va empitjorant i que la seva independència per dur a terme activitats com caminar, baixar escales, escriure, menjar, vestir-se, tombar-se al llit, parlar i altres funcions es veu molt limitada. Per tant, aquests pacients han de ser atesos gairebé continuadament per algun familiar, generalment amb l´ajuda d´una persona contractada privadament a temps parcial.

La família, sobretot les persones que conviuen directament amb l´afectat/ada: mullers, marits, mares o filles, que són les que es carreguen tot el pes, acaben vivint només per al malalt de Parkinson, a vegades descuidant les atencions a fills, néts o amistats. No es té en compte les auto atencions: el vetllador ha de tenir el teu temps per viure i continuar la seva labor (alimentar-se sanament, i no ho fa, ha de tenir un mínim de temps per a l´oci, ha de poder anar al metge per a ell, anar al cinema, a la perruqueria, amb els amics,...)

El Parkinson no és només un tremolor

De forma general i popularment es creu que el Parkinson consisteix “només” en el fet que al malalt se li mou molt la mà o que li tremola el cap. Però aquests símptomes tan visibles són benignes i només són alguns dels molts que pateix el malalt de Parkinson: rigidesa muscular, lentitud extrema, torpor en la manipulació d´objectes, perills de caigudes, congelació de la marxa, problemes de la veu, dificultats per a la deglució i la respiració, estrenyiment persistent, trastorns sexuals, dificultats de visió, incapacitat per escriure il•legiblement,... Un 20 per cent dels malalts de Parkinson acaben totalment invàlids, en cadira de rodes o al llit sense poder-se valer pràcticament per a res.

La unió fa la força

Amb el que hem dit anteriorment ha quedat subratllat que el problema de la malaltia de Parkinson, per al pacient i per als familiars, va molt més enllà del que és merament farmacològic i clínic. A més a més, el malalt de Parkinson, un cop normalitzada la medicació, va poc a l´especialista de la Seguretat Social: poden passar nombrosos mesos entre les visites del neuròleg.

I mentrestant? I els problemes que no són mèdics? I qui té cura del familiar que se n´encarrega? Què passa amb el nostre dia a dia? Les nostres teràpies?

Amb la unió dels afectats i familiars de, Alt Maresme i Comarca de la Selva i amb el suport general de la ciutadania, especialment d´Associacions de Veïns i els nostres representants socials, Ajuntaments. Neix la nostra Associació.

Esperem i desitgem que els nostres dubtes i les nostres pors arran de les nostres necessitats es vagin solucionant i puguem complir els nostres objectius.

L´Associació Catalana Parkinson Blanes i Comarca la Selva / Alt Maresme , té en comú un objectiu fonamental: intentar cobrir les necessitats del pacient i de la seva família que no atengui el sistema sanitari. És a dir, atendre la persona, no la malaltia. En unes altres paraules, HUMANITZAR LA MALALTIA DE PARKINSON. INFORMAR en llenguatge veraç, però senzill i accessible a tots els afectats i als familiars, sobre diferents aspectes de la malaltia. Sovint desconeixen la malaltia especialitzada o van tan nerviosos a la consulta neurològica que se´n recorden poc.

OFERIR TERÀPIES COMPLEMENTÀRIES als afectats que els proporcionin una major qualitat de vida, que siguin impartides per professionals especialitzats en Parkinson:

• Fisioteràpia i rehabilitació motora
• Logopèdia
• Hidroteràpia
• Musicoteràpia
• Massatges de cara, cos i peus (reflexoteràpia)
• Ioga.
• Tai-txi
• Teràpia ocupacional

ATENCIÓ PSICOLÒGICA a familiars i a pacients (depressió, angoixa, hipocondria, insomni, parella, sexologia). Inclou els nous serveis neuropsicològics de Taller de memòria i Estimulació cognitiva.

GRUPS D´AJUDA MÚTUA. Ens ajudem conjuntament a superar els trastorns cognitius tan diferents en cada cas (la percepció, l´atenció, el llenguatge o la memòria,...)

CURSOS DE FORMACIÓ, CONFERÈNCIES, JORNADES CLÍNIQUES... tant per a malalts com per a familiars i vetlladors voluntaris, i professionals involucrats.

ACTIVITATS lúdiques i participatives com grups de manualitats, biblioteca, promoció de viatges de plaer i a balnearis, visites a museus, teatres, menjars de germanor,....

REPRESENTAR ELS INTERESSOS dels malalts davant dels organismes públics i privats i SENSIBILITZAR la societat respecte del Parkinson amb accions informatives diverses per al públic no especialitzat i dels mitjans de comunicació locals i generals de la comarca de la Selva.

ACOSTA´T A LA NOSTRA ASSOCIACIÓ. T´ESPEREM

Per un malalt i per als seus familiars el fet de trobar-se amb altres persones que estan en la seva mateixa situació, dintre de les associacions de Parkinson, pot ser molt convenient per trencar l´aïllament, moltes vegades angoixant, en què viu; per no tenir vergonya de la seva malaltia; per adquirir hàbits saludables i actius i, en general, per millorar la qualitat de vida individual i familiar. En definitiva, el que intentem les associacions de Parkinson és aconseguir humanitzar més aquesta malaltia.

Si ets malalt de Parkinson ...., t´esperem
Si ets la persona que té cura del malalt ...., t´esperem
Si vols col•laborar ...., t´esperem
Si vols participar en alguna activitat ..., t´esperem
Però sobretot ... i per tots ... no ens oblidis.

A. Olmo

Atentament,
Antoni Olmo
President

www.parkinsonblanes.info
tel. 679 820 556

Comparteix